Команда экспертов фонда «Дети-бабочки» приняла участие в 17-м Всероссийском Съезде Национального Альянса Дерматовенерологов и Косметологов, который прошел 18-20 марта 2024 года в Москве. В Съезде приняло участие более 1600 человек, и 2400 участников присоединились к мероприятию онлайн.
Событие регулярно объединяет представителей науки, руководителей медицинских учреждений, практикующих специалистов и лучших экспертов отрасли. Фонд является многолетним партнером Альянса. Экспертиза фонда по редким генетическим заболеваниям была представлена на съезде в четырех секциях.
Руководитель фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова открыла пленарное заседание по организации здравоохранения и оказанию специализированной медицинской помощи по профилю «Дерматовенерология» докладом о цифровизации в управлении здоровьем орфанного пациента.
В рамках дискуссии по дерматовенерологии детского возраста, руководитель отдела развития научных проектов фонда «Дети-бабочки» Виктория Поленова рассказала о реализации проекта по открытию профильных орфанных медико-функциональных центров в субъектах РФ на примере сети региональных Центров генных дерматозов.
Алёна Куратова выступила также сопредседателем секции «Генетические аспекты детских кожных патологий», где партнеры фонда из Казахстана, Армении и Кыргызстана поделились своим опытом работы, а эксперты фонда врач-генетик Юлия Коталевская прочитала доклад о нейрофиброматозах и врач-педиатр, детский невролог Елена Белоногова рассказа о связи буллезного эпидермолиза, ихтиоза и неврологических заболеваний.
На секции «Паллиативная медицинская и специализированная дерматологическая помощь» выступили эксперты фонда: хирург-онколог Григорий Зиновьев рассказал об онконастороженности и лечении плоскоклеточного рака кожи при буллезном эпидермолизе, а детский онколог Дарья Дроздовская осветила тему злокачественных новообразований кожи при ихтиозе. Психолог Мария Голяева поделилась исследованием фонда, как пациенты с генными дерматозами и их родители оценивают выраженность боли и зуда и насколько эти параметры субъективны.
На Съезде также прошел конкурс молодых ученых. В категории «Дерматовенерология» победу одержал постерный доклад экспертов фонда «Дети-бабочки», врачей-дерматовенерологов Ольги Логуновой и Ольги Орловой.
И самое неожиданное и приятное: одним из спикеров Съезда стал взрослый подопечный фонда «Дети-бабочки», юрист, специалист по интеллектуальной собственности Игорь Чувствинов, аспирант МГЮА им. Кутафина. Игорь представил доклад на тему правовое регулирование дженериков на фармацевтическом рынке. Такие успехи подопечных демонстрируют результаты работы фонда и доказывают, что при должном уходе пациенты с тяжелыми формами орфанных генодерматозов могут жить обычной жизнью, получать престижное образование и ни в чем себя не ограничивать.
